水頭症,シャント

二分脊椎症になると7~9割に水頭症の合併があるそうです。

そのことを脳神経外科の主治医から伝えられ、
息子が産まれてから、スキャンのようなもので脳室が大きくなっていないか測定されました。

私は息子を抱っこする度に
「お願いだから頭のお水少なくなって」
って、言い聞かせていました。

が、やはり息子もその7~9割の中に入っていたようです。

脳室が前より大きくなっていると。

聞くところによると、髄膜瘤の手術をしたら脳室に影響があるようで、
私のお腹の中にいた時は大きくなっていなかった脳室も、手術後大きくなっていました。

主治医からシャントの手術をするかどうか聞かれ、
心情的にはもしかしたら小さくなるかもしれない。シャントなんて異物は絶対いれたくない。って、思っていたけれど、

赤ちゃんの大事な大事な脳みそ。
脳室が圧迫することで、知能にも影響するかもしれない。

そう思ったら、私に選択肢はなかった。

誰かの話で、優秀な医師であれば、もう少し様子を見たり、リザーバーで髄液を抜いて改善する場合もあるという。
ただ、その見極めは経験のある医師だからこそできるのかもしれない。

もしかしたら、主治医によって息子もシャント手術をしなかったかもしれない。
以前にも言いましたが、本当にその時手術をした医師によって全然違うのだと思います。

シャントを埋め込む手術じゃなくて、内視鏡で脳室に穴を開けて水を通す手術もあるみたいです。
リスクは同じくらいでも、異物が身体の中にあるのとないのでは違うと思います。

シャントは頭からお腹に髄液を流しています。
なので、息子のお腹にも切った跡があります。
そうやって、管が体の大部分を通っていることが怖いし、
詰まったり感染を起こしたりするので(主治医いわく防ぎようがないらしい)
いつ入れ換えをしないといけないのか分かりません。
成長によっても、身長が伸びるとその分シャントも継ぎ足さないといけないみたいです。

幸いにも息子は今のところシャントも機能しているし、トラブルもなく、無事に過ごせています。
原因は様々ですが、シャントも合う合わないがあるらしく、シャント不全を繰り返す子もいるみたいで、その都度頭の手術をしなければいけません。

またシャントの手術は頭なので、当然坊主頭にされます。
しかも皮膚の直ぐ下を通るので、端から見ても異物が入っているのがバッチリ分かります。

手術後、息子の髪が生え揃うまでは外出するのも辛かったです。


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