脳神経外科受診

ひさびーさの脳外です。
昨日行ってきました!

脊髄空洞症に対する脊髄係留解除の手術について、未だにぐだぐだやってます(^_^;)

県外のこども病院までサードオピニオンを受けるつもりだったのですが、
側湾にもなっていない、泌尿器も悪くなっていない現状。
空洞症自体悪化していない現状。
予防のための手術としても、今手術を行う理由は全くないことに気づき、病み上がりでもあるため、

今回の受診でサードオピニオンのことは言わず、
「手術は様子見したい」とだけ伝えることにしました。

前回の受診で主治医はすぐにでも手術日を決めるような勢いだったので、内心ドキドキでしたが、何だか今日はあっさりOK。

定期検査のMRIは来年の3月に撮ることになりました。

サードオピニオンについては、3歳になると泌尿器の詳しい検査もするので、その結果次第にしようと思います。

何だか、ただ問題を先伸ばししたような感じではありますが(-_-;)

二分脊椎症自体完治しない病気。
これからもずーっと病院通いに検査で定期的に診なきゃいけない病気。

先伸ばししてもしなくても、親の心配はこれからもずーっと続いていくことに違いはないですよね(^_^;)

さて、話が反れましたが、
脊髄空洞症について、日本二分脊椎症・水頭症研究振興財団から新しく発行された

手にいれました。

ここに記載されている内容では、

手術によって脊髄空洞の70~80%は縮小しますが、術後のMRIで追跡しても完全に消失しないことのほうが多いようです。
空洞が縮小するまでの期間も様々であり、3~14か月かかると報告されています。
画像上の改善と症状の改善は、必ずしも並行しません。
空洞が縮小しても症状が残る例や、空洞が縮小しないにもかかわらず症状の進行が止まる例があります。

とのことで、要は画像では分からないってことですよね(^_^;)

結局は本人の症状に気を付けるしかないという。

まあ、今のところ親が判断できる精一杯の中で、特に症状は見つけられないので手術は見送ることにしました。


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