息子の麻痺レベルはL4～といわれています。
そして実際に欠損しているのはL5。
髄膜瘤の位置はS1です。
初めは何故こんなに違うのか？意味が全然分からなかったのですが、色々調べたり聞いたりして、ようやく頭の中が整理できました。
汚い走り書きですみませんが、
こんな感じかと(^_^;)
分かりにくくてすみません、横から見た図です。
赤の部分が脊髄(神経)です。
実際の髄膜瘤の位置と欠損の位置がずれているということが分かっていただければと思います(/o＼)
このずれでどんな問題があるかというと、
病院からの書類(紹介状など)には髄膜瘤の位置しか書かれていなくて、
書類だけみた場合息子は軽い症状だと言われてきました。
身障者手帳も4級程度、装具も短下肢。
何か言うと、「S1でしょ」と言われました(-_-;)
うちは2ヶ所訓練に行っているのですが、一ヶ所はそのような対応で、もう一ヶ所はちゃんとみてくれるところだったので、二つの見解の違いにずーっと振り回されてきました。
ちゃんとみてくれるところはいつも厳しい言われ方だったので、すごく落ち込んで、 もうひとつの訓練先で浮上するという繰返しでした、、、
でも結局現実は厳しい方だったんですよね。。。(T_T)
私の勝手な見解ですが、L4からは車椅子が必要なんじゃないかと思っています。
息子はL4の部分も少し麻痺があるそうなので、歩行可能かどうか本当にギリギリのところだと思います。
これから先、身障者手帳の申請をする上でもちゃんとみてくれる医師に書いてもらわないといけませんね。
1級と3級では全然違いますので(-_-;)
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お久しぶりです。
うちもL５～S１ですが８か月なので、歩行のことはよく分からないのですが、S１だからこのレベルだとか決めつけない方が良いですね。ここまではクリア出来てると思って違った時のショックは計り知れません。
今までもそんなことが多々ありましたから。
髄膜溜の位置もそうですが、大きさや神経の損傷具合も人それぞれなので、一概には言えませんね。
こちらも先月いろいろありました。
まずは頭ですが、４か月過ぎくらいから頭囲が徐々に大きくなってきました。МRIで見ると圧は掛かってないようで、吐いたりの症状もないことからしばらく様子見だったのですが、先月頭囲が４９センチでさすがに何かした方がいいということで、今月、第三脳室開窓術を行うことになりました。腹腔鏡を使っての手術です。それにより頭の中のことが詳しく分かるので、場合によってはその後シャントとかも考えられるそうですが。
全身麻酔での手術だし、一週間ほどの入院も前回と違って親がいないと泣いてしまう月齢になったので心配です。
そして、先月障がい者手帳２種４級を取得しました。導尿をやってると４級に相当するらしく、主治医の方から話があったので取得はスムーズに出来ました。ちなみに週２回以上の摘便で３級に相当するようです。
手帳も１種と２種があって、１種のほうがより重いのですが、同じ級でも１種じゃないと受けられない支援もありました。
うんちの方はやはり普通の便秘じゃなさそうな感じです。最近は１日おきの浣腸をしています。コロコロのうんちではないのですが、浣腸をすると歯磨きチューブのようなうんちが出ます。もう少しやわらかいペースト状までは出せるみたいですが、それより硬めになると出せないみたいです。
お尻の穴は閉まっているようなので、私の見解では内肛門括約筋(直腸あたり)の方のでの異常があり？うんちを出す力が弱いので出せないのではないかと思います。
食べ物に気を付けても出す力が弱いと出てこない感じで、結局は浣腸に頼らざる追えないのかもしれません。
でも、いまのうんちの形状を維持できるように今後もやはり水分と繊維を取ることは大事なのかもしれません。
何か長々書いてしまいすみません。
しゅうさん、お久しぶりです！
そうですか、頭の手術、内視鏡を使っての手術とはいえ心配ですよね(T_T)
第三脳室底開窓術は聞いたことがあります。
うちはシャント入っているのですが、内視鏡手術が可能ならやってみたいと思っています。
やっぱりシャントって異物だから感染や不全はともかく、てんかんの原因にもなるそうで(>_<)
息子くんの手術、どうかうまくいくよう祈っています。
排便に関してはうちも同じです。ペースト状のうんちじゃないと出せません。
特に最近は便秘が続いていて浣腸しないと出てくれないです。
内肛門括約筋の状態は直腸内圧検査で分かるみたいですね。
うちはまだやってないですが、うちも手術を控えているのでそれが終わったら本格的に便秘対策しなきゃと思っています。