脊髄係留症候群

前回から悩んでいる脳神経外科の手術についてですが、
分かりにくいと思うので簡単にまとめてみますね。

出産した大学病院の脳神経外科A医師より脊髄空洞症の疑いありと指摘される

その後のMRI検査にて空洞が大きくなっていることが判明。手術を勧められる
(この時は医者に言われるままだったため手術を決意)
手術は脊髄係留解除の手術。
脊髄空洞症の原因の一つに脊髄係留があるため
脊髄係留=脊髄が内部組織に癒着して引っ張られている状態

手術をするため入院する

手術前日のMRIにて空洞が小さくなっていることが分かる

A医師に「緊急性がなくなった」とのことで、手術をキャンセルすることもできると言われる。

手術キャンセル

その後こども病院に転院

こども病院の脳神経外科B医師にも空洞症を指摘される

MRI検査にて空洞症の大きさが前と変わらない(小さくなっていない)ため同じ係留解除の手術を勧められる

セカンドオピニオン受診

セカンドオピニオン先のC医師に「空洞症はあまり気にしなくていいが脊髄係留を解除しなければ今後成長によって麻痺が進む」と言われる。

こども病院のB医師に手術を依頼。
ただし日程については整形外科と泌尿器科の医師にも相談して決めたいと伝える。←いまここ

という状況です。

脊髄係留症候群というのは、本来成長に応じて上にあがっていかなければいけない脊髄が手術によって癒着したことで、癒着部分から引っ張られているために脊髄空洞症を含め、色々な神経症状を引き起こしていることです。

なぜ脊髄が癒着をしたかというと、
生後すぐの手術、髄膜瘤を閉鎖した手術によって内部組織が炎症を起こし、側にある組織同士がくっついてしまったからです。
(炎症を起こすと組織が溶けるからかなと私は理解しています)

二分脊椎症に限らず外科の手術に癒着はつきもののようです。

なので二分脊椎症であれば脊髄係留症候群とはうまく共存していかなければいけなくて、

C医師曰く手術をする時期の見極めは非常に重要で難しい

そうです。

係留していても一生症状が出ない人もいる傍ら、
症状が出てから手術をしても、一度出た症状は元に戻らない可能性があり、手遅れになるのです(;_;)

かといって手術をして剥がしても、その手術によってまたくっつく場合もあるし、
手術をすることで今より症状が悪化することもあるのです。

なんだそれ(´д`|||)

もう悩めば悩むほど分からなくなるし、正直いくら悩んでも答えが出るようなものじゃないです。

B医師には「いくらセカンドオピニオンしてもどうなるかは誰にも分からない。神様にしか分からない」と言われました(;_;)

この先サードオピニオンまでして、さらに悩むのか、

もう信じて手術を受け入れるのか、

とりあえず、整形外科と泌尿器科を受診してからまた悩みます。

それにしてもシンドイです。
しんどすぎます。


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