親として

装具のことでリハビリの先生たちの意見が分かれております。

一方は骨が出来上がるまで体幹付の長下肢装具で固めるほうがいい

もう一方は装具で固めると筋肉が育たないのである程度動けるほうがいい

そして二人とも、どちらの意見も認めている上でそう言います。

最終的には来月整形外科の先生に見てもらってから「私が」決めるのですが
(結局私に決定権があるんですよね、旦那は決めれないので)

息子が産まれてから「私が」決めることが多くて、
それが本当に辛かったです。
手術にしても、何にしても
あの頃は今よりもっと知識もなくて、医者もはっきりと言ってくれない医者で、
もし今知識があったらシャントの手術はしなかった。
そもそもあの病院では産まなかった。

今さら言っても遅いことですが。

話を戻すと、息子の装具についても
最終的にあたしが決めないといけないんですよね。
医者も神様じゃないから息子がこの先どうなるかなんて100%分かる訳じゃないし、どれが息子に合っているかなんてもちろん私だって分からない。
誰にも分からないものを「私が決めなきゃいけない」

(;_;)
ひどいプレッシャーだ。

でもそれが親の役目なんだろうね。
私はもうこれ以上後悔しないように、知識をつけたい。
二分脊椎症について
排尿のことも、排便のことも。
側湾も背骨も、水頭症のことも。
子育てについても、息子のことも。
いっぱいいっぱいいっぱい勉強して、治療をつけて、息子のスペシャリストになって、
堂々と息子に一番あった治療を医者に提示したい。

医者の言いなりになんかなりたくない。
信じられるのは自分。
これからの私の勉強次第だ。

息子のスペシャリストになる。
それが親の役目。


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