ブコラム早期承認を!〈拡散希望〉

ブコラム早期承認について
一人でも多くの方の目に止まりますように拡散希望します。

元ブログ

今日は、私のFBと同じ内容を、あえてブログで公開します。

ブログにどこまでの力があるのか、分かりませんが

どうか偉い方の目に止まりますように。

気持ちが動いてくれますように。

先日、FBで同じドラベ症候群のお子さんが亡くなりました、と報告させて頂きました。

そしてブコラム(口腔内投与ミダゾラム)の治験が進まず、承認されないと記事にさせて頂き

たくさんのいいねとシェアを頂きましたが

このブコラム早期承認活動を、初期から一緒にやってきた

ドラベ症候群患者家族会の理事会メンバーの、大切な大切な娘さんが

11月20日火曜日に重積発作でお亡くなりになりました。6歳でした。

何のために、ブコラム早期承認活動を行ってきたのか。

もちろん、未来あるドラベ症候群の子どもたちの命を守りたいという気持ちですが

大切な大切な仲間の、大切な大切なお子さんの命を守ることが出来ず

私たちはもう何も手につかない状態が続いています。

無力感とか脱力感とか、そんな言葉では表せません。

私たちの子供はデリケートで、常に死と隣り合わせで、知的障害があって、発作があって

家族は、命を守るためだけに生きています。

でもいくら守っていても、重積発作になったら病院に搬送するしかないのが現状で

だから、精神的にいっぱいいっぱいの生活の中でも、みんなが時間と力を出しあって

5年前から、ブコラム早期承認活動をしてきました。

発作が重積になったら、発作を止める薬が結びつく身体の物質が、細胞に沈みこんでしまい

薬が効かなくなります。

てんかん重積について勉強してる方は、みんなが知ってることです。

小児神経の先生で、ドラベに詳しい先生は「早く止めることが大切です」と何度もおっしゃっています。

「早く止めて!早く止めて!助けて!」

私たちは、苦しい思いをしてる我が子のため、搬送しながら祈るしか出来ません。

ブコラムの中身は何度も言いますが、ミダゾラムです。
いつも搬送した時に使っている薬です。

口腔内に投与するだけの、海外ではすでに承認されてるブコラムを

日本で承認することに、何でこんなに時間がかかるんでしょうか。

どうして私たちは、大切な仲間のお子さんを重積発作で、こんな形で亡くすことになったのでしょうか。

いったい、どうすれば、誰に言えば、助けてあげられたんでしょうか。

悲しくて悲しくて、悔しくて情けなくて、まだ前を向くことが出来ません。

0歳児と10歳以上の治験データは、病気の特徴や治験病院の数等、物理的に考えても、難しいです。

早期承認して頂けることを強く願っています。

子どもの命を守りたいと思った。

一緒に闘ってきた活動してきた大切な仲間の、子どもの命を守りたかった。

このブコラム早期承認の件に関わる方は

どうか自分のお子さんが、自分のお孫さんが、大切なお友達のお子さんがドラベ症候群だったら、と

考えて判断して頂きたいと思います。

生まれてから何度も発作があり、病院に搬送され、入院を繰り返して

それでも頑張って立ち上がって、生きようとしている

生きていたいと願っている、この子たちの命を助けてください。


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